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前几天半夜，看见蔡磊发的朋友圈，我手里的奶茶差点儿都洒出来了。

曾经有医生断言，最多只能坚持3、5年的渐冻症患者，竟然硬挺了整整7年，还说之前被判死定的病友，现在居然活了下来。

之前看到倪萍在活动上哭着说他“伟大、了不起”，当时我还以为只是朋友间的一句暖心话，现在才真正明白，那话里的份量到底有多重啊。

把绝症变成了 战斗目标

在2019年的时候，蔡磊还在京东担任副总裁，过得真是挺顺的。

不到18岁就考上了名牌大学，毕业之后，在三星、安利、万科这类大公司都担任过关键职位。

三十多岁就当上了高管，家里还有一个恩爱的老婆，以及两个孩子。

说句实话，那会儿的他，简直成了不少人羡慕的对象。

事业和家庭都搞得风生水起，未来的路看得一清二楚，前途真是广阔得很。

偏偏命运就是喜欢逗他玩，把他整得满是笑料。

那会儿他总觉得身体怪怪的，胳膊怎么也抬不起来，拿水杯都抖得跟筛子似的。

试了好几家医院，最终被诊断出是“渐冻症”。

我特意查过这病，中国医师协会说每10万人里大概就有3到5个人会得，一旦被诊断出来，大多是因为呼吸肌萎缩，没命，平均寿命也就3到5年。

要是换做一般人的话，听到这个信息大概得崩溃了，可蔡磊可没跟着往下想。

让人大吃一惊的是，他竟然辞了京东的职位，明显不是为了在家休养，而是拼命凑钱开了一家叫“爱斯康”的医疗科技公司。

本来挺不错的高管岗位不干，偏偏要去折腾“渐冻症研发”这块硬骨头，是不是奔着受罪去的呀？

后来才搞明白，他是不想坐以待毙。

有人把这病看得像绝望的末路，他却坚持把它当作“必须赢下的战役”。

除了创办公司，他还搭建了个“渐愈互助之家”的平台。

病友们会在那儿晒出自己的病情，分享哪种治疗方法效果不错，找到新的医生了也会打个招呼。

大部分渐冻症患者行动都不太方便，平常出门都成问题，这个平台就像是为他们搭建了个“线上互助圈”。

看到别人依然坚持着，他也不愿轻易放手，原来他不仅自己在顶着，还带着一帮人一起扛过难关。

还能记得那“冰桶挑战”，几年前挺热闹的，就是用冰水往自己头上倒，为了募集渐冻症的善款。

不少明星都踊跃参加过，蔡磊也没错过这个机会。

他面对镜头站着，冰水从头顶泼下，连眉毛都没皱一皱。

他可不是在“演戏”，是真心想让大家都了解“渐冻症”这病。

只要知道的人多了，关注的人多了，研发新药的可能性才能更大点。

抗冻光再牛，心里总觉得热血不足，最实在的难题还是钱这回事摆在面前。

研制新药可真是烧钱如流水，他那点积蓄也很快就花光了，这会儿他想起了直播带货这个办法。

他没认输，反而越拼越狠

蔡磊搞了个叫“破冰驿站”的直播间，主要卖些日常用品，挺接地气的。

原本想着给研发团队集点资金，没想到几天后就有人说“他是在借公益之名谋取私利”。

有人在评论里难听话挺多的，有人说“昔日的高管，现在竟然转行靠卖货赚钱”，还有人直接质疑“渐冻症是不是装的，纯粹为了博取同情。”

那会儿我也有点打鼓，毕竟公益直播翻船的例子可不少见。

到了2023年，有个博主打着为重病患者募款的旗号，结果钱都没个说法就消失了，最后被网友骂得关掉直播。

不过蔡磊没有躲藏，直接把直播的转账记录、科研机构的收款凭证都晒了出来，还承诺每一笔钱都用在研发上，自己一分钱都没动过。

看了那些凭证，我才发现自己想多了。

他哪是为了搞钱呀，真的是走投无路了。

想开发一款新药，光是早期筛选药物就得花掉几千万，靠他自己的积蓄根本扛不住。

直播不仅能筹到资金，还能让更多人了解到渐冻症，这其实是两全其美的事。

其实，大家对明星做公益这事儿，期望值高得挺吓人，哪怕一点点动作，都容易被解读得很负面。

钱的问题刚搞清楚，他的身体又遇到了严重的状况。

他妻子在采访时提到，现在蔡磊已经说不出话了，四肢也动不了了，天天只喝流食，未来可能还得做“胃造瘘”。

就是在肚子上打个孔，用机器给他输营养。

我查了一下《中国渐冻症诊疗指南》，看到这是对渐冻症晚期挺常用的方法，想到就觉得挺难受的。

就算这么着，他也没打算歇下来。

他老婆说，他现在主要用眼睛和耳朵来办事。有人把文件念给他听，他用眼神示意改怎么弄。

他以前发表过一句话：“宁愿和渐冻症拼命，也不愿面对绝症的屈辱而死。”

原本觉得这话有点儿言过其实，不过看到他如今的模样，才明白他是真的在拼尽全力奋斗。

有个病友在平台上说，自己多次想放弃治疗，可每次看到蔡磊还在坚持，就又鼓起了勇气。

其实，渐冻症的患者最不能缺少的，不是药物，而是那一份希望。

蔡磊就像个“灯塔”，他不倒，大家就敢继续往前走。

就在大家都为他紧张得直摇头的时候，蔡磊突然送来一个让人意想不到的好消息。

他提到，有些病友之前被判定必死无疑，但现在竟然还活了下来，还聊到了 AI 和生命科学在其中的作用。

这一下让我彻底理解了，原来当年倪萍会为他掉眼泪，原因就在这里。

倪萍的伟大不是空话

9 月 25 晚上，蔡磊发了一条朋友圈，写到“曾经必死的那些病友如今都活过来了，奇迹还会不断上演”，还说这是“AI 和生命科学即将迎来爆炸性发展的时代”。

一开始我还没搞明白，直到看到一则科研新闻，讲到2024 年会有个团队用 AI 来筛选渐冻症的药物，把原本得花几年时间的工作，缩短到才三个月左右，还找到三种可能有效的药。

原来他提的“奇迹”可不是乱说的。

AI 能迅速识别出药物中有效的成分，还能根据每位患者的基因情况量身定做治疗方案。

蔡磊那公司的“爱斯康”肯定也插手了这件事，他整理那些病友的数据，还有凑的那笔钱，大概都花在这方面了。

以前老觉得“AI 治病”只是在科幻电影里见到的玩意儿，没想到如今真的就用上去了，还真把人给救了。

这一下子脑海里就浮现出了倪萍以前说过的话。

在2024年的活动中，倪萍提到蔡磊，称他已经签署了遗体捐赠的协议。

倪萍边说边哭了，她说：“他真的很伟大，很了不起，我就是舍不得他。”

那会儿有人还说倪萍“煽情”，可如今看看，蔡磊的确是真正配得上“伟大”这两个字。

渐冻症患者愿意签遗体捐赠的事情不算多，毕竟很多人觉得“都这样了，还捐啥啊”。

可蔡磊就不一样，他清楚自己这身体还能帮科研团队查找病因，就算以后走了，也能给其他病友指点个路子。

2023年，有个渐冻症的患者把遗体捐了出去，帮科研团队找到了一些新的致病靶点。说不定未来还能研制出更有效的药物。

如今网上很多人都在说，蔡磊这人，简直就是个“奇迹”。

他打破了3到5年的寿命预期，还推进了AI在渐冻症治疗上的应用，给无数病友带去了新的希望。

曾经有人讥讽他：“有钱再多有什么用，还不是治不好病。”如今，这些人估计都该噤声了——毕竟，钱没白花，努力也没白费，这就已经足够了。

说实话，我之前瞧那些名人抗癌的事迹，总觉得跟自己没啥关系。

蔡磊的事情让我领悟到，在遇到难题时，“不放弃”到底有多关键。

他不算什么“超级英雄”，就是个想坚持下来，也希望能和别人一起活着的普通人罢了。

他现在最盼的，就是这个“奇迹”能发生在蔡磊自己身上。

他为那些病友付出了那么多，也该轮到他自己能好好地活下来。